zaterdag 4 juli 2009

De ingetrapte deur was reeds open

Naar aanleiding van een rapport van het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE) verscheen er op 3 juli 2009 een artikel in De Standaard met als titel “Pillen helpen zelden bij alzheimer”. Het antwoord op de vraag of de beschikbare medicatie tegen de ziekte van alzheimer nuttig is, is genuanceerder. Maar krantenartikels en zeker hun titels zijn nu eenmaal niet genuanceerd. Zelfs de conclusies van het rapport van het kenniscentrum die vrij vernietigend zijn over het gebruik van deze middelen zijn genuanceerder dan het artikel. Dus om het op zijn Dehaenees te zeggen: “geloof nooit alles wat er in de gazet staat”. Het erge is natuurlijk dat ook de naaste betrokkenen én de alzheimer patiënt zelf deze ongenuanceerde stelling lezen.
De huidige medicatie bij de ziekte van Alzheimer, zoals algemeen geweten, is niet genezend. Hoogstens remt het het aftakelingsproces wat af. Daarom is het inderdaad vrij nutteloos om de ziekte van Alzheimer (en andere vormen van dementie) puur farmacologisch te behandelen. Het toedienen van medicatie bij personen met dementie is enkel nuttig als het kadert in een multidisciplinaire totaalzorg. Wie dit laatste nog ontkent houdt zich beter ver weg van diagnostiek en behandeling van dementie.
Deze begint met een duidelijke diagnose van de geheugenproblemen. Vooreerst moet men nagaan of de persoon die zich aanbiedt met geheugenproblemen wel één of andere vorm van dementie heeft. Lichamelijke oorzaken, psychische stoornissen (bijv. depressie),... kunnen immers ook geheugenproblemen veroorzaken. In een tweede fase is het belangrijk om het soort dementie vast te stellen. Medicatie is immers niet altijd nuttig bij elke dementie. Zo zijn ze (o.a.) nuttig bij de ziekte van Alzheimer, maar er bestaan nog tal van andere vormen van dementie. Een vroegtijdige en zo correct mogelijke diagnose (meestal gaat het nog steeds om een werkhypothese) is niet alleen belangrijk voor de medicamenteuze behandeling maar evenzeer voor de toekomstplanning. Zeker in een vroegtijdige fase van de ziekte moet de patiënt alle kans krijgen om daarbij zijn stem te laten horen. M.a.w. als een correcte diagnostiek enkel gebeurt om al dan niet een pilletje te starten dan is deze, mij inziens, vrij waardeloos.
Want een moderne behandeling van een persoon met dementie is een combinatie van een eventuele farmacologische therapie met (de veel belangrijkere) psychische en psychologische ondersteuning van de patiënt.
En zoals het KCE schrijft in zijn rapport is het uiterst belangrijk om de mantelzorgers van de patiënt professioneel te ondersteunen. En laat het nu net bij die ondersteuning zijn dat we als zorgsector aanvoelen dat de overheid - die wel de nutteloze ginkgo biloba preparaten terugbetaald - tekort schiet. Naar mijn informatie hebben de Expertise Centra Dementie (ECD), bijvoorbeeld, de opdracht gekregen om zich meer te richten op vorming van professionelen en dit ten koste van de patiëntenbegeleiding. Nochtans is de ervaring in de Brugse regio, waar het ECD Foton sinds jaren werkt met professionele consulenten -die waar nodig ook aan huis komen voor o.a. een ondersteunend gesprek- positief. De mantelzorgers en patiënten die in de geheugenkliniek over de vloer komen voor follow-up zijn uiterst positief over dergelijke waardevolle contacten. Hopelijk wordt dit project, die heden een proefproject blijkt, verder gefinancierd.
Een laatste nuancering wil ik maken i.v.m. de opname in een Woon en Zorgcentrum ( WZC, in de volksmond genaamd: gesticht, ‘t rustoord, …). Het moet duidelijk zijn dat het “nergens beter dan thuis” is, maar een opname in een WZC is geen schande of falen, geen rampscenario of strafkamp. Het is een volwaardige vorm van Wonen en Zorgen. Een aantal zorgsituaties laten nu eenmaal niet toe dat iemand in de thuissituatie verder kan verzorgd worden. Het is inderdaad meestal het stadium voor de hemel, maar het is daarom nog geen hel. Het negatieve beeld dat er nog steeds bestaat over WZC doet veel onrecht aan alle zorgverstrekkers die zich dagelijks inzetten voor een professionele, moderne en humane zorg in de residentiële setting. Niet in minst in de specifieke zorg voor dementerende personen.
Dus de zorg voor de medemens met dementie is er een met vele tentakels en facetten. Het is daarbij de kunst om de zorg individueel aan te passen. Een farmacologische therapie kan een van die facetten zijn, maar nooit de enige. Dit is reeds lang het algemeen leidmotief van wie op een serieuze en professionele manier bezig is met de zorg en behandeling van personen met dementie. M.a.w. het rapport van het KCE trapt eigenlijk een deur in die reeds openstond.

Klik hier om het artikel te lezen in De Standaard.
Lees het rapport van het KCE op http://www.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5260

zondag 21 juni 2009

Nous sommes quand-même tous des Européens

“Europa kijkt naar rechts” las ik in de Knack na de verkiezingen van 7 juni ll. Ondanks de crisis, waarbij men zou denken dat het proletariaat massaal voor links zou kiezen uit angst voor het verlies van sociale bescherming. Niet dus, het werd centrumrechts. (In Wallonië hield het met schandalen geplaagde PS wel opvallend stand.) In Europa betekent dat “lang leve de Christendemocratie”.
Met veel leedvermaak en grote uitspraken werd het Vlaams Belang bij ons ten grave gedragen. Maar schijn bedriegt. Hoewel onze Vlaamse xenofobe trots een dreun kreeg, bereikt ze toch nog steeds 15% van de Vlaamse kiezers. (Ondanks of dankzij “de pocket van Mohammed”).
Ook elders in Europa is de rechtse stem niet altijd zo centrum. Zo kreeg in ons verdraagzame buurland van kaas en Heineken de rechtse populist Geert Wilders met zijn anti-islam discours maar eventjes 17% van de stemmen. In het Vereningd Koninkrijk krijgt de extreem rechts Britisch National Party twee zetels. Daarnaast doen ook andere Eurosceptische partijen het goed. Het Europees gemiddelde van de kiezersopkomst lag slecht op 43%. M.a.w. de Europese burger zegt “foert” tegen Europa of hij kan zich niet identificeren met de huidige organisatie die zich de Europees Unie noemt.
De oplossing daarbij is volgens Guy Verhofstadt dat we onze huidige identiteiten achter ons moeten laten voor een “Europese identiteit” en dat we zelfs moeten streven naar multicultureel burgerschap waar identiteit geen belang heeft. Toen ik dit voor de eerste maal hoorde of las dacht ik: wat een fijne liberale gedachte: back to the USSR.
Dergelijke zienswijzen zijn dus klare nonsens wil men mensen warm maken voor een (noodzakelijke) Europese identiteit. Het zich vasthouden aan een gekende identiteit (Vlaming, Bruggeling, Club of Cercle supporter, Vlaming, verpleegkundige of –waarom niet- Belg ) is des mensen en het zich (moeten) aanmeten van een nieuwe identiteit gebeurt niet via een revolutie. Revolutie brengt meestal angst en onzekerheid. Naast de Vlaams-Waalse tegenstelling is het belang van identiteit, mij inziens, dan ook een reden van de verkiezingsoverwinning van het NVA.
Hoe Europees we dus ook mogen denken, een Italiaan en een Duitser zullen, gelukkig maar, nooit dezelfde worden.
Als men Europa dus dichter bij zijn burgers wil brengen zal men niet alleen de aversie tegen de Brusselse bureaucratie in zijn juist perspectief moeten plaatsen, maar zal men ook de noodzaak aan meer Europa moeten verenigen met het behoud van de vertrouwde (nationale en/of culturele) identiteit. Deze dubbele opdracht is zowel een opdracht voor de Europese instellingen als voor de landen van de unie. Een verenigd Europa is immers een must.
Door de groeiende macht van het Europees parlement kan de Europese burger zich misschien reeds iets meer identificeren met dit parlement dan vroeger. De verkozenen des volks komen de laatste jaren toch iets meer in beeld en dat is een klein lichtpuntje. Maar ook de Europese Commissie en de Brusselse bureaucraten zullen moeten zorgen dat ze dichter bij de burger komen te staan. Want al te vaak is er het gevoel zoals men vroeger had t.o.v. de NMBS: in het verleden vergaten onze spoorwegen wel eens dat er ook reizigers op de trein zitten, heden vergeet Europa soms dat er ook burgers zijn waarvoor ze moeten zorgen. Denk maar aan het gebrek aan aandacht inzake het “sociaal Europa”.
Daardoor is er bij de burger geen Europese gedachte. De huidige generatie heeft ook de traumatische jaren van WO II niet meer meegemaakt wat de gedachte van een verenigd Europa als veiligheidsmaatregel verzwakt. Nochtans blijft dit een belangrijke reden om te streven naar meer Europa. Denk maar aan het Balkan debacle.
Dit alles leidt tot een gebrek aan emotionele binding met Europa. En die emotionele binding is o zo noodzakelijk voor de identificatie (denk aan het wij-gevoel in families, straatbendes, jeugdbewegingen, verenigingen allerhande,…)
Om een begin te maken van die Europese identificatie stoppen de lidstaten vandaag best met “Europa” te gebruiken als zondebok. Al te veel wordt bij het nemen van onpopulaire maatregelen naar Europa verwezen. Als men door de “schuld” van Europese instellingen een verbetering kan (of moet) aanbrengen dan vergeet men dat er toevallig bij te vermelden. Zo kweekt men eurosceptische wezens.
Een Europese identiteit bestaat. Reis maar eens naar Canada of de V.S. Je ervaart, voelt, ruikt en –jammer genoeg- proeft er een andere Westerse cultuur. Het feit is echter dat de Europeaan zich vandaag nog steeds meer identificeert – en dit is geen waardeoordeel, maar een historisch gegeven – met zijn eigen natie dan met zijn continent.
De top van de Europese Unie en zij die claimen Europese voortrekkers te zijn – zoals Verhofstadt zichzelf profileert- moeten dan ook de verscheidenheid in en de uniciteit van de Europese identiteit aanvaarden wil men een Europees gevoel creëren. Mia Doornaert (DS 03/04/2009) verwoordt het zo: de Europese identiteit wortelt in een diepe grond, gevormd door diverse lagen teelaarde die er doorheen de eeuwen zijn gestapeld. Nergens elders bestaat er een historische teelaarde met diezelfde samenstelling en daarom groeide er een complex en uniek gewas uit, Europa.
Een mooie gedachte om te werken aan een Europese identiteit en zo rechts populistische en eurosceptische stemmen te counteren. Daarbij heeft, zoals Hubert Van Humbeeck het zegt (Knack 10/06/2009), de christendemocratische familie als winnaar van de Europese verkiezingen een belangrijke rol. Allez allez roulez monsieur Barroso et maintenant pour tous les Européens.

zaterdag 6 juni 2009

Stel dat de duisternis toch niet zo donker is.

Reeds bij het in voege treden van de wet op euthanasie is er een offensief gestart voor de uitbreiding van de wet voor personen met dementie en andere wilsonbekwamen.
Na de euthanasie van Hugo Claus is de discussie tevens weer opgelaaid.
In de diverse media verschenen de laatste jaren dan ook talrijke opiniestukken pro en contra. Vele reportages worden en werden gewijd aan het thema. Daarbij eisen voornamelijk de voorstanders van euthanasie en de uitbreiding van de wet de aandacht op.
Zondag 17 mei 2009 werd er op canvas een panoramareportage uitgezonden omtrent dit thema met als titel “sterven voor het duister valt”. Daar de trailer en titel een (terug) eenzijdige belichting van het thema deden vermoeden begon ik dan ook met enige scepticisme te kijken naar de panorama-uitzending. Het begin deed vermoeden dat ik gelijk zou krijgen, maar uiteindelijk bleken verder in de reportage ook kritische stemmen aan bod te komen. Daarom wens ik de programmamakers dan ook een proficiat voor hun evenwichtige reportage.
In de uitzending werd duidelijk hoe moeilijk het thema euthanasie en euthanasie bij personen met dementie wel is. Eén van de thema’s die aan bod kwamen was, indien de wet zou uitgebreid worden, wie uiteindelijk zou beslissen wanneer het leven van de persoon met dementie onwaardig is en wanneer de wilsbeschikking moet uitgevoerd worden. Stel dat de persoon met dementie in de beginfase van zijn ziekte uitte dat hij of zij niet meer wil leven als de partner niet meer herkend wordt. Wat dan als je bij een dergelijke fase van de ziekte vaststelt dat, ondanks de niet-herkenning, de persoon met dementie eigenlijk gelukkig is en dat er geen lijdensdruk is. En dat daarbij de persoon in zijn dementie, ondanks een wilsverklaring, op een dergelijk moment uitdrukt te willen blijven leven. Zelfs prof. De Deyn, die Hugo Claus begeleidde bij zijn euthanasievraag, - en dat siert hem- liet in de reportage duidelijk merken dat hij in een dergelijk geval zou twijfelen.
De maatschappij kan nog steeds onvoldoende om met lijden en tegenslag. Alles moet mooi, jong, dynamisch en fun zijn. Negatieve gevoelens worden weggedrukt, weggelachen, weggekocht en gebanaliseerd. Ziek zijn is niet aan de orde. Men durft er niet aan denken. En dat is nu net het punt.
Het zich af en toe eens bezinnen (samen met je naasten) over wat als “het leven” en “de gezondheid”plots niet meer is zoals men hoopte, moet men beschouwen als een gezonde, noodzakelijke levenstaak. Daarbij moet men ook durven denken over de implicaties bij het verlies van geestelijke vermogens.
In onze (vaak te overdreven) rationele maatschappij wordt het verlies van geestelijke vermogens terecht als dramatisch beschouwd. Maar de menselijke psyche heeft ook nog een gevoelsmatig aspect en net dat aspect blijft vaak lang bewaard bij personen met dementie. Daarom betekent een (gedeeltelijk) verlies van de ratio niet dat je geen menselijk persoon meer bent. Er blijft steeds een persoonlijke en sociale identiteit aanwezig.
Om dergelijke redenen en omdat het beeld omtrent dementie in onze maatschappij onjuist is, is mij inziens de tijd niet rijp voor een uitbreiding van de -volgens mij nu al te liberale- wet inzake euthanasie. Laten we eerst zorgen dat de maatschappij een meer genuanceerd beeld heeft van dementie. Laten we eerst investeren in een vroegtijdige zorgplanning en die start eigenlijk vanaf dag 1 na een dergelijke verschrikkelijke diagnose.
Laten we m.a.w. eerst de maatschappij leren omgaan met dementie daar het inderdaad is zoals Jan Hoet ooit zei: “Dementie is vooral erg als de samenleving er niet mee om kan gaan.”
Aanschouw dit pamflet daarbij niet als een pleidooi om de maatschappelijke discussie te stoppen. Deze moet verder gaan! Daarbij mag het echter niet gaan om een ongefundeerde (politieke) welles-nietes discussie. En zoals bij elke principiële discussie mag je nooit zeggen nooit…

Herbekijk de panoramareportage “Sterven voor het duister valt”